الدكتورة خديجة موسيار

لا ينبغي لوباء الفيروس التاجي أن يجعلنا ننسى أن 23 يوليو هو تاريخ اليوم العالمي لمرض شوغرن ، الذي تم إنشاؤه في هذا التاريخ للاحتفال بعيد ميلاد الدكتور شوغرن الذي اكتشف هذا المرض في عام 1933.

و بهده المناسبة، تود الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية  ، من خلال صوت رئيستها ، الدكتورة خديجة موسيار ، رفع الوعي بهذا المرض الذي يتميز بجفاف الفم والعينين بشكل خاص و تلف أجزاء كثيرة من الجسم. يصيب المرض ما بين 0.1 إلى 0.2٪ من السكان ، غالبيتهم نساء اللواتي يشكلن 90٪ من الحالات، أي بضع عشرات الآلاف من النساء في المغرب ، في بعض الأحيان يؤدي المرض إلى عواقب وخيمة للغاية  مثل السرطان ، والإعاقات المختلفة ، العجز ، والتشوه في قلب الجنين.و كدالك لا يمكن علاجه في الوقت الحاضر، ولكن فقط تخفيف العواقب الأكثر شدة.

العلامات البارزة و المضاعفات الأكثر خطورة للمرض

مرض شوغرن هو أحد أمراض المناعة الذاتية التي يسببها خلل في جهاز المناعة و ينتج عن التهاب في الغدد الدمعية و اللعابية  و  من الممكن أن يؤثر على غدد أخرى خارجية الإفراز على صعيد الجلد و  المعدة و البنكرياس و على أعضاء أخرى من أهمها المفاصل و الكبد و الرئتين و الكلي و الجهاز العصبي مع إمكانية  حدوث سرطانات الغدد اللمفاوية لدى حوالي 8% من مصابي مرض شوغرن  و في فترة الحمل ٬ يمكن للأجسام المضادة الخاصة بالمرض أن تخترق المشيمة مخلفة أضرارا في قلب الجنين

.

يعطي جفاف العيون، احمرار و إزعاج كبير ويصعب على المريض فتح عينه تلقائيا عند الاستيقاظ في بعض الأحيان، مع إمكانية انتفاخ الغدة الدمعية و تقرح القرنية.  نقص اللعاب يودي إلى صعوبة في المضغ و البلع مع ألام في الفم تزعج المريض في نومه مع مخاطرة اكبر لإصابة الفم بالفطريات و تسوس الأسنان. يسبب مرض شوغرن كدالك العياء المفرط و برودة الأطراف المعروفة بظاهرة  رينود،  وخلل في خلايا الدم مع ظهور قلة الصفيحات ، وتضخم الطحال والغدد اللمفاوية و ألام و التهاب  في المفاصل و  العضلات.

جفاف الفم و العيون ليس حكرا على مرض شوغرن ويمكن أن ينتج مع التقدم في السن و عن بعض الأدوية،  و كدالك إثر المعالجة بالإشعاع على مستوى الرأس و العنق و إثر أمراض أخرى مثل التهاب الكبد الوبائي و فقدان المناعة المكتسبة. يمكن أن يطال الجفاف الأغشية المخاطية الأخرى و الجلد مع حكة و ظهور طفح جلدي و سعال عند جفاف الحنجرة و القصبات الهوائية، وعسر البلع أتناء جفاف البلعوم.و حكة عند جفاف المهبل لدى النساء المصابات.

العلاجات المتاحة للسيطرة على المرض

لا يوجد علاج راديكالي للمرض لكن يمكن السيطرة على الأعراض باستعمال بدائل الدموع مع تجنب التعرض للريح والبخار ‏وأجهزة تكييف الهواء. عند جفاف الفم، يمكن رش بدائل اللعاب داخل الفم.مع المحافظة على صحة الفم نظرا لأن البكتيريا تتكاثر في الفم عندما يقل اللعاب ، مع تجنب  معجون  الأسنان المبيض التي يزيد من حدة جفاف الفم. هدا مع أن التهاب بعض الأعضاء يستدعي اللجوء إلى الكورتيزون أو مثبطات المناعة.

في الحالات الأكثر خطورة ، يتم استخدام العلاجات البيولوجية التي أحدثت ثورة في علاج أمراض المناعة الذاتية من خلال استهداف جزيء أو خلية رئيسية. المشكلة الوحيدة هي أن هذه العلاجات الجديدة باهظة الثمن: 60 ألف درهم على الأقل للعلاج!

الدار البيضاء ، 23/07/2020

لمعرفة المزيد

أهداف وعمل الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية  وتحالف الأمراض النادرة في المغرب.

تتمثل أهداف اماييس، التي تم إنشاؤها في عام 2010 بعد لقاء مع مجموعة من النساء المغربيات المصابات بمرض شوغرن، في تثقيف و توعية الجمهور المغربي ووسائل الإعلام حول هذه الأمراض كفئة موحدة حتى يتم تشخيصها  في وقت مبكر ، وللمساعدة في رعاية أفضل وتعزيز البحوث والدراسات بشأنها.

 الجمعية تنظم بانتظام نشاطات مثل يوم المناعة الذاتية ، والاجتماع حول المتلازمة الجفافية ومرض شوغرن … أو اجتماعات الإكلينيكية البيولوجية مع الجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية. الرئيس الفخري لاماييس هو البروفيسور لوك غيلفان، أستاذ الطب الباطني.

تهدف الجمعية أيضًا إلى تشجيع و مساندة المرضى والمساهمة في  إنشاء من طرف المرضى أنفسهم لرابطات  مثل ما كان الشأن مع الجمعية المغربية لمرضى السيلياك وحساسية الغلوتين ، والرابطة المغربية للحمى العائلية المتوسطية ، الجمعية المغربية لمرضى الوذمة الوعائية  … أو رابطة الأشخاص الذين يعانون من الكساح المضاد لنقص فيتامين الفوسفات.
جمعية اماييس قامت كدالك بإنشاء تحالف الأمراض النادرة في المغرب في عام 2017  مع جمعيات أخرى لمرضى أمراض نادرة.
الفكرة كانت مستوحاة من نماذج الدول الأكثر تطوراً ، حيث اتحدت جمعيات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة ومرضى بدون جمعية في “تحالفات” منذ عدة سنوات ، مثل ما هو الحال في فرنسا مع تحالف الأمراض النادرة أو في سويسرا مع “بروراريس”.
نظم تحالف الأمراض النادرة  حدثين رئيسيين بالدار البيضاء ، اليوم الثاني للأمراض النادرة ، في 23 فبراير 2019 تحت رعاية وزارة الصحة  ، بالإضافة إلى مؤتمر صحفي ، 21 فبراير 2019 ، (بصحبة جمعيات أخرى وبدعم من مختبرات  سانوفي)، للاحتفال بالطبعة الثانية عشرة لليوم الدولي للأمراض النادرة

أخيرًا ، تحافظ الرابطتان ،رغم ندرة الموارد  المادية ولكن بفضل الكثير من النوايا الحسنة ،على علاقات الصداقة والتضامن والتعاون مع العديد من جمعيات المرضى في جميع أنحاء العالم مثل الجمعية الفرنسية  لمتلازمة شوغرن ، والرابطة الفرنسية لعدم قابلية الغلوتين، والرابطة الفرنسية للحمى العائلية المتوسطية وغيرها من الحمى المتكررة الوراثية  ، والرابطة الأمريكية للأمراض المتعلقة بالمناعة الذاتية ، وتحالف الأمراض النادرة الفرنسية ، المنظمة العالمية للوذمة الوعائية الوراثية  . كما أن الجمعيتان أقامت علاقات غير رسمية مع المنظمات الغير الحكومية في العالم العربي (الجزائر وتونس ولبنان ومصر) وفي إفريقيا (السنغال وساحل العاج والكونغو… )

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance  des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM), Conseillère à la rédaction et membre du comité scientifique du Journal de Biologie Médicale (JBM), Membre du comité scientifique de la Revue de Médecine Générale  et de Famille  (RMGF)

Résumé : Journée Mondiale du  Gougerot-Sjögren une maladie de  femmes essentiellement

L’épidémie du coronavirus ne doit pas nous faire oublier que le 23 juillet est la date de la la journée Mondiale du Gougerot-Sjögren, créée pour commémorer l’anniversaire du Dr Henrik Sjögren qui a découvert cette maladie en 1933.

L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), par la voix de sa présidente le Dr Moussayer khadija,  veut à cette occasion sensibiliser à cette pathologie qui se caractérise par une sécheresse de la bouche et des yeux notamment et par des atteintes sur de nombreuses parties de l’organisme. Touchant entre 0,1 à 0.2 % de la population, elle touche à 90 %  des femmes, soit quelques dizaines de milliers de femmes au Maroc, et aux conséquences parfois très sévères (Cancers, handicaps divers, invalidité, malformation du cœur d’un futur bébé…).

A l’heure actuelle, il n’est pas possible d’en guérir mais on peut en amoindrir les conséquences les plus néfastes.