Journée Mondiale de la maladie de Gougerot-Sjogren le 23 juillet
Dr MOUSSAYER KHADIJA
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) veut, à l’occasion de cette journée internationale, sensibiliser à cette maladie qui se caractérise par une sécheresse de la bouche et des yeux notamment et par des atteintes sur de nombreuses parties de l’organisme. Elle touche entre 0,1 à 0.2 % de la population, et à 90 % des femmes.
A l’heure actuelle, il n’est pas possible de guérir de cette maladie mais on peut en amoindrir considérablement les conséquences les plus néfastes
La journée Mondiale du Sjögren a été créée pour commémorer l’anniversaire du Dr Henrik Sjögren, ophtalmologue suédois qui a découvert cette maladie en 1933.
Une origine auto-immune
Cette affection fait partie des maladies auto-immunes dont la cause provient d’un dysfonctionnement du système immunitaire : les cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont en effet censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons… Pour des raisons encore non élucidés complètement, ces éléments se trompent d’ennemi lors d’une maladie auto-immune et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
Des manifestations aux conséquences potentiellement graves
Le Gougerot-Sjögren résulte d’une inflammation des glandes lacrymales et salivaires ainsi que d’autres glandes de la peau, de l’estomac ou du pancréas. Elle est susceptible d’affecter d’autres organes comme les articulations, le foie, les poumons, les reins et le système nerveux. Elle provoque des atteintes cancéreuses, les lymphomes, dans 8% des cas, ainsi qu’une possibilité d’altération du cœur du foetus en cas de grossesse.
La sécheresse des yeux se manifeste par une rougeur et un inconfort avec parfois difficulté d’ouverture spontanée des yeux au réveil le matin et possibilité de gonflement des glandes lacrymales et d’ulcérations de la cornée. L’insuffisance de la salive donne des troubles de la mastication et de la déglutition avec des douleurs buccales, surtout la nuit, et le développement de mycoses et de caries dentaires. Ces phénomènes de sécheresse peuvent aussi toucher les autres muqueuses et la peau avec un prurit et une éruption cutanée ; en cas de sécheresse de la gorge et des bronches, on aura une toux, une difficulté à avaler traduit une sécheresse du pharynx et des démangeaisons la sécheresse vaginale chez les femmes affectées par la maladie.
Une fatigue intense est fréquente. On peut observer en outre un changement de couleur des doigts (blanchissement) appelé « syndrome de Raynaud », des douleurs et inflammations des articulations et des muscles…
La sécheresse de la bouche et des yeux n’est pas exclusive à la maladie de Gougerot-Sjogren, et il faut des examens cliniques et biologiques pour la confirmer. Ces sécheresses peuvent en effet découler aussi de la prise de certains médicaments, de l’avancement dans l’âge, de radiothérapie faite au niveau de la région de la tète et du cou, ou à la suite d’infections virales par l’hépatite C ou le virus du SIDA.
Des traitements pour contrôler l’évolution de la maladie
Il n’existe pas de traitement radical de la maladie, mais la sécheresse des yeux peut être contrôlée à l’aide de substituts de larmes, tout en évitant les expositions au vent, à la vapeur et à la climatisation. On peut aussi réduire la sécheresse de la bouche grâce à l’emploi de salives artificielles et le maintien d’une bonne hygiène buccale, car les bactéries se multiplient davantage dans une bouche sèche. Les dentifrices blanchissants sont à éviter car ils aggravent la sécheresse de la bouche. L’inflammation de certains organes nécessite le recours à la cortisone et / ou à des immunosuppresseurs (qui réduisent l’hyperactivité pathologique du système immunitaire).
Dans les cas les plus graves, on utilise les biothérapies. Ce sont un ensemble de thérapeutiques produites à l’aide de méthodes biotechnologiques et reposant sur l’emploi d’organismes vivants (tissus, cellules, certains microbes). Elles s’opposent ainsi aux médicaments traditionnels obtenus par synthèse chimique. En ciblant spécifiquement une molécule ou une cellule clé intervenant dans le processus de la maladie, les thérapies immunologiques ont révolutionné le traitement des maladies auto-immunes. Leur champ d’application est d’ores et déjà large et, dans un avenir proche, leur utilisation thérapeutique sera prédominante. Le seul problème, et il est de taille, est que ces nouvelles molécules sont d’un coût élevé : 60 000 dhirams au minimum pour un traitement.
Vous trouverez ci-dessous en annexes des informations sur les maladies auto-immunes, l’association AMMAIS et une bibliographie.
Casablanca, le 21/07/2020
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM), Consultante à l’Hôpital Cheikh Khalifa Ben Zayed de Casablanca, Conseillère scientifique du Journal de biologie Médicale (JBM) et de la Revue de Médecine Générale et de Famille (RMGF)
ANNEXES : 1/ les maladies auto-immunes : une auto-destruction de l’organisme 2/ L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) : ses buts et ses actions 3/ Pour en savoir plus : bibliographie
1/ les maladies auto-immunes : une auto-destruction de l’organisme
Lors d’une maladie auto-immune (MAI) ou à manifestations auto-immunes, le système immunitaire commet des erreurs et détruit certains des tissus de son organisme : des cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons… Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
La nature des attaques auto-immunes varie énormément selon la maladie. Le système immunitaire peut attaquer par exemple : 1/ une substance spécifique, la couche protectrice (myéline) des cellules nerveuses dans le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique dans la sclérose en plaques ; 2/ des cellules et des tissus de la peau, des articulations, du cœur et des reins dans le lupus érythémateux disséminé.
Il existe deux catégories de maladies auto-immunes :
– celles qui sont limitées à un seul organe et appelées maladies auto-immunes « spécifiques d’organe (comme la maladie de Basedow qui touche la thyroïde ou le diabète de type I qui touche le pancréas) ;
– celles au cours desquelles plusieurs organes sont touchés successivement ou simultanément, dites alors maladies auto-immunes « systémiques ». comme : le lupus érythémateux disséminé (atteintes préférentielles des articulations, de la peau, des reins, du système cardiovasculaire, des globules rouges mais aussi pratiquement de n’importe quel organe) ; la polyarthrite rhumatoïde (atteinte principalement articulaire, plus rarement pulmonaire et cutanée) ; le syndrome de Gougerot-Sjögren (atteintes des glandes salivaires et lacrymales occasionnant un syndrome sec et plus rarement des articulations, de la peau et des poumons) ; la spondylarthrite ankylosante (atteinte des articulations surtout de la colonne vertébrale, atteintes pulmonaire et neurologique possibles).
Parmi les Pathologies auto-immunes, un certain nombre sont des maladies rares et peu connues du grand public : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l’anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l’anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…
Ces affections souvent ne sont pas curables définitivement. Les traitements sont destinés à ralentir ou à supprimer la réponse immunitaire pathologique et s’appuient sur : les corticoïdes par voie orale ou en bolus (injection intraveineuse d’une dose importante), les immunosuppresseurs : (cyclophosphamide, azathioprine, méthotrexate, Mycophénolate Mofétil), les échanges plasmatiques ainsi que les immunoglobulines et enfin les biothérapies.
Outre un médecin généraliste, la prise en charge de ces maladies est assurée par différents spécialistes en fonction des organes touchés (rhumatologue, gastroentérologue, cardiologue…) et / ou un spécialiste en médecine interne, encore appelé « interniste », une spécialité quelque peu méconnue en France et surtout au Maroc : il soigne notamment les patients qui présentent plusieurs organes malades, ou atteints simultanément de plusieurs maladies ; les maladies auto-immunes sont au cœur de ses compétences.
Au total, ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés.
Enfin dernier point et ce n’est pas le moindre, les maladies auto-immunes n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau dans plus des 2/3 des cas. La proportion de femmes atteintes pour un seul homme est ainsi dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes/1homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h, la sclérose en plaques de 2f/1h…
Signalons qu’il existe cependant quelques maladies auto-immunes que les hommes sont tout aussi ou plus susceptibles de développer que les femmes comme la spondylarthrite ankylosante, le diabète de type 1, le granulomatose de Wegener et le psoriasis.
De ce fait, la femme est à la fois au cœur des maladies auto-immunes et des maladies rares (beaucoup étant peu fréquentes ou rares) ! Alors que ce phénomène « féminin » est connu de la communauté médicale, il reste largement ignoré du grand public marocain comme français d’ailleurs, faute d’être médiatisé. A l’exemple d’autres pays comme les Etats-Unis (de la part de la puissante American Autoimmune Related Diseases Association – AARDA), il mériterait pourtant de faire l’objet de larges campagnes de sensibilisation, autour du concept global d’auto-immunité, en direction des femmes, comme c’est le cas pour le cancer. La journée de la femme ou la journée internationale de la santé serait tout indiquée pour ces actions !
2/ L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) : ses buts et ses actions
Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser le grand public et les médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM) présidée par Abdellatif Loudghiri. Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin, professeur de médecine interne.
AMMAIS travaille aussi en très étroite collaboration avec le Groupe d’Etude de l’Auto-Immunité Marocain(GEAIM) qui se veut un espace d’échanges et de réflexion entre biologistes et médecins cliniciens. Le GEAIM est présidée par le Dr Fouzia Chraibi, entourée notamment par le Dr Mounir Filali, son Secrétaire Général.
L’association se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) présidée par par Mme Jamila Cherif Idrissi, l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM), l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO) présidée par Imad El Aouni … ou encore l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH) présidée par Nadia Bennani.
Concernant plus spécialement enfin le Gougerot-Sjögren, c’est Mme Madiha Esseffah, orthophoniste et trésorière d’AMMAIS qui assure le suivi des actions au Maroc et est le référent de l’association dans le réseau international des malades du Gougerot, International Sjogren’s Network.
3/ Pour en savoir plus : bibliographie de l’auteur sur les maladies auto-immunes
– Moussayer Khadija – Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même – Doctinews N° 36 Août/Septembre 2011.
http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/551-maladies-auto-immunes
– Moussayer Khadija – Biothérapies : La révolution des traitements ciblés issus du vivant – Doctinews N° 58 Septembre 2013. http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/2461-bioth%C3%A9rapies
Moussayer Khadija – Syndrome sec et Gougerot-Sjögren : Entre un mal fréquent et une maladie au coeur de l’auto-immunité – Doctinews N° 45 Juin 2012
http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/560-syndrome-sec-et-gougerot-sj%C3%B6gren
Moussayer Khadija – La barrière intestinale et ses pathologies : Du microbiote au leaky gut syndrome – Doctinews N° 69 Août / Septembre 2014
http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/3445-la-barri%C3%A8re-intestinale-et-ses-pathologies
– Moussayer Khadija – Lupus POUR UNE PRISE EN CHARGE EFFICACE – Doctinews N°96 Février 2017
https://www.doctinews.com/index.php/doctinews/fondamentaux/item/5421-lupus
– Moussayer Khadija L’HYPERTENSION ARTERIELLE SECONDAIRE : ON PEUT EN GUÉRIR ! Doctinews N° 21 Avril 2010
Moussayer Khadija – Le psoriasis au-delà de la peau – Santé 24 Ma lundi 4 novembre 2013 : http://www.sante24.ma/medecine/actualite-medicale/maladies-immunitaires1/item/1046-le-psoriasis-au-dela-de-la-peau.html
– Moussayer Khadija – Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes – Agoravox 15 mars 2016 http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/les-femmes-principales-victimes-178843
–Moussayer Khadija مرض أو متلازمة شوغرين مرض يتميز بجفاف الفم و العيون و يصيب النساء بدرجة أول / Gougerot Sjogrën Oujdacity 29/11/2016 http://www.oujdacity.net/national-article-115394-ar
-Moussayer Khadija الذئبية الحمراء مرض يصيب النساء و لا يزال فتاكا – Lupus Oujdacity 21/12/2016/ http://www.oujdacity.net/femme-article-116188-ar
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