11ème JOURNÈE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Slogan “Rare, fier, Soyons solidaire !”

L’Ecole Nationale de Santé Publique (ENSP), organise, le 20 Mars 2018 après midi, en coordination avec l’Institut National d’Hygiène (INH), une conférence sur les Maladies rares. Près de 80% des maladies rares impactent directement sur l’espérance de vie et sont responsables dans plus de 65% des cas, d’inaptitudes et de difficultés dans la vie quotidienne ainsi que d’une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.

La rencontre sera l’opportunité de favoriser la recherche d’approches innovantes pour faire face à l’errance diagnostic et au « parcours du combattant » des malades, de connaitre l’état d’avancement des recherches et notamment la recherche génétique de ces maladies et de réfléchir sur le plan national en matière de santé publique. Par ailleurs, la signature d’une convention de partenariat entre l’ENSP et l’INH sera à l’ordre du jour.

A/ PROGRAMME DE LA CONFERENCE

Expert international :

– Pr. CLAUDE GRISCELLI Professeur de pédiatrie et de génétique médicale, immunologiste à l’Université Paris 5 .

Titre :”L’importance de considérer les maladies génétiques comme un modèle de santé publique”

Conférenciers Marocains

– Pr. ABDELAZIZ SEFIANI
Docteur en médecine et docteur en génétique humaine, enseignant-chercheur à la Faculté de médecine et de pharmacie de Rabat et dirige depuis 1990 le département de génétique médicale à l’Institut national d’Hygiène.

Titre : Diagnostic, prévention et perspectives de recherche sur les maladies rares au Maroc

– Dr Khadija Moussayer, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc ;
Titre : Problématique des maladies rares au Maroc et des difficultés rencontrés dans la Prise en charge.

– Dr Naoufel El Malhouf, Directeur de l’ANAM,
– Pr Mohamed Akrim Enseignant chercheur de l’ENSP

B/ PERTINENCE : LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES RARES

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Les maladies rares recensées sont en nombre de 8000. Chaque année 200 à 300 nouvelles autres pathologies sont décrites dont 80% sont d’origine génétique. Les patients atteints de Maladies rares, représentent 5% de la population mondiale, environ 30 millions en Europe et 1,5 million au Maroc.

Les maladies rares parfois appelées « maladies orphelines » sont souvent des maladies chroniques, progressives et sont généralement graves et potentiellement mortelles. Près de 80% des maladies rares impactent directement sur l’espérance de vie et sont responsables dans plus de 65% des cas, d’inaptitudes et de difficultés dans la vie quotidienne ainsi qu’une perte totale d’autonomie dans 9% des cas. (sources : Alliance des maladies rares au Maroc ).

Chaque année est célébrée La journée internationale des maladies rares. Elle fait appel à l’intelligence collective des patients, leurs familles, le grand public, les décideurs politiques, les autorités publiques, le secteur industriel, les chercheurs et les professionnels de santé.

Références pour en savoir plus :

https://www.alliance-maladies-rares.org/les-maladies-rares/definition-et-chiffres-cles/

http://www.plateforme-maladiesrares.org/presentation/les-maladies-rares.html

C/ ELEMENTS DE DISCUSSION DE LA CONFERENCE

– Au Maroc, les maladies rares représentent-elles un enjeu majeur de santé publique ?

– Quel est le nombre des maladies rares identifiées au Maroc ?

– Comment Faire face à l’errance diagnostic et au « parcours du combattant » des malades ?

– Que se fait-il en matière de recherche sur les maladies rares et notamment dans le domaine génétique ?

– Quelles informations et sensibilisation ?

D/ALLOCUTIONS D’OUVERTURE ET SIGNATURE DE LA CONVENTION DE PARTENARIAT ENSP/INH

En présence de MM les directeurs de l‘ENSP et de l’INH, Mme la représentante de l’OMS, M. le doyen de la Faculté de médecine et de pharmacie de Rabat, M. le représentant du Ministère de la Santé

D/ APERçU ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC

L’Alliance Maladies Rares créée en 2017, est un collectif de plus de 9 associations*. Elle est le porte-parole des malades et de leur entourage. Elle est aussi la plateforme qui mutualise leurs efforts pour mieux se faire entendre des différents acteurs concernés en vue de la reconnaissance publique de leurs problèmes.

*Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc), l’Association des déficits immunitaires primitifs ( Hajar), l’ Association des amis des myasthéniques (AAMM) , société SOS Metabo ; Spina bifida et handicapes associés(ASBM), Association Marocaine du syndrome de Rett(AMSR), Association Marocaine de la fièvre Méditerranéenne(AMFM) et Groupe d étude de l’auto-immunité(GEAIM)

E/ INVITES

– Agences des nations Unies

– Représentants du Ministère de la Santé

– Laboratoires et cliniciens œuvrant dans le domaine de la Santé objet de la thématique de la conférence

– Enseignants chercheurs de la faculté de Médecine et de pharmacie,

– Enseignants chercheurs, participants et lauréats de l’ENSP.

– Représentants de la société civile.