Les conclusions de la Première Journée nationale des maladies rares au Maroc le 24 février 2018

L’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) a organisé en partenariat avec l’Université Mohamed VI des Sciences de la Santé et le Laboratoire National de Référence (LNR), le 24 Février 2018 à Casablanca, la première journée nationale des maladies rares, destinée aux médecins et autres professionnels de santé ainsi qu’aux patients et leurs familles concernés par les maladies rares.

Le but de cette rencontre était tout à la fois de familiariser le corps médical à “l’Univers des maladies rares” et d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et les nombreuses associations présentes.

Outre des sessions consacrées au rachitisme vitamino-résistant, à la mucoviscidose, la maladie d’Ehlers-Danlos et aux erreurs innées du métabolisme, une grande conférence-débat était au programme pour discuter de l’ensemble des aspects des maladies rares : politique de santé, sécurité sociale, diagnostic, formation médicale…

Priorité aux actions réalistes, peu coûteuses et progressives

Ces débats ont permis, pour L’Alliance (AMRM), de dégager un certains nombre de recommandations. Devant le retard enregistré dans la politique de santé au Maroc en ce domaine, le chantier à entreprendre est immense. Il est paru nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes et demandant le moins de ressources humaines et financières

Face d’abord au défi principal de l’errance diagnostique des patients, il faut donc progressivement :

1/ Encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent, le « médecin de famille » qui connaît tout de son patient pour mieux centraliser les informations et coordonner les soins, comme cela se fait en Europe.

2/ Mieux promouvoir la médecine clinique, la « médecine du diagnostic». Cela passe notamment par un gros effort de formation vers 4 spécialités en pointe dans le combat des maladies rares : la neurologie, la pédiatrie, la dermatologie et la médecine interne.

Une réflexion paraît souhaitable d’ailleurs sur la place de cette dernière spécialité dans notre système de santé. La médecine interne est en effet, par définition la discipline médicale qui s’occupe particulièrement du diagnostic des maladies complexes (et donc des pathologies peu fréquentes et des maladies rares). Méconnue du grand public marocain, elle bénéficie pourtant d’un regain d’intérêt dans de nombreux pays développés. Le nombre d’internistes au Maroc est dérisoire, moins de 250, soit moins de 2 % des spécialistes du pays. A l’inverse, d’autres pays ont privilégié cette discipline dans l’organisation des soins les internistes représentent ainsi le plus important groupe de spécialistes: 25 % par exemple en Allemagne ou en Suisse, soit plus de 6 300 internistes dans ce dernier pays !

3/ Encourager les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place progressive à terme de centres de référence nationaux, publics ou privés, pour l’expertise et des centres de compétence pour les soins avec un maillage territorial assurant la couverture globale du territoire.

4/ organiser le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies, cela afin d’éviter les handicaps qu’elles engendrent : il en est ainsi de l’hypothyroïdie congénitale ( et de la phénylcétonurie qui peuvent être soignés facilement, respectivement par un traitement peu onéreux (la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne) et par un régime alimentaire spécifique (un régime pauvre en phénylalanne, un acide aminé).

Par ailleurs, il faut en ce qui concerne plus directement les malades et leurs familles :

5/ Mener des grandes campagnes de sensibilisation. Cela passe en particulier par un effort important de communication en langue arabe. L’Alliance des maladies rares au Maroc a d’ailleurs déjà entrepris ce travail en réalisant des fiches de vulgarisation sur plus de 80 maladies rares, et dont certaines ont déjà fait l’objet d’articles dans la presse «grand public».

6/ Encourager la constitution des associations des malades pour que ces dernières puissent à leur tour accomplir pour chacune des maladies, ce travail de sensibilisation auprès du public, des milieux politiques, des autorités, du corps médical et des laboratoires pharmaceutiques.

7/ améliorer la prise en charge des patients par les assurances maladies, en considérant toutes ces maladies comme une « affection de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement. On rappellera que les affections de longue durée (ALD) sont définies comme des maladies chroniques comportant une thérapeutique coûteuse pour laquelle l’Assurance Maladie Obligatoire assure une prise en charge de tous les traitements nécessaires.

A terme enfin, les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc par le ministère de la Santé comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares, formulant les objectifs et les mesures à prendre.

La journée internationale des maladies rares 2018

Cette journée s’inscrivait dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée, le 28 février 2018 dans 94 pays. Le slogan retenu pour cette année était : «Rare, fier, soyons solidaire ! ». Le thème de cette année la recherche vise à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 15 000 personnes pour le Maroc et par maladie.

Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d’individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5 % de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains et 30 millions en Europe. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète.

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)

En Europe, des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris. En regroupant leurs forces, associations et patients peuvent se concerter, parler d’une même voix et donner plus de poids à leurs recommandations, leurs prises de position et leurs revendications à l’égard de leurs interlocuteurs et partenaires, que ce soit les pouvoirs publics, les professionnels de santé, les systèmes d’assurances santé ou encore l’industrie pharmaceutique.

Le Maroc a suivi ces exemples avec la formation officielle d’une Alliance Maladies Rares Maroc en 2017 Il s’agit pour tous ses membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. L’Alliance a pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.

Outre des malades isolés, les membres fondateurs de cette Alliance sont au nombre de neuf : Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc), l’Association des déficits immunitaires primitifs (Hajar), l’Association des amis des myasthéniques (AAMM) , société SOS Metabo, Spina bifida et handicapes associés(ASBM), Association Marocaine du syndrome de Rett (AMSR), Association Marocaine de la fièvre Méditerranéenne(AMFM) et Groupe d étude de l’auto-immunité(GEAIM).

Casablanca, le 20 mars 2017

Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)

Pour en savoir plus

– Maladies auto-immunes : 75 % des personnes atteintes sont des femmes (Interview du Dr Moussayer) 20 mars 2018

Maladies auto-immunes : 75 % des personnes atteintes sont des femmes (Interview)

– Quand une médecine spécialisée en diagnostic au Maroc ? Aujourd’hui le Maroc 28 février 2018

http://aujourdhui.ma/societe/a-quand-une-medecine-specialisee-en-diagnostic-au-maroc

– Moussayer Khadija – Maladies Rares, Des patients entre espoir, incertitude ou résignation français (Agoravox) 5 décembre 2016

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/maladies-rares-des-patients-entre-187212

– Moussayer Khadija Médicaments orphelins Enjeu capital de la médecine du futur Doctinews N° 87 Avril 2016

http://www.doctinews.com/index.php/institutionnel/item/4796-m%C3%A9dicaments-orphelins